第31章：康泰医疗新药上市，救罕见病患者
江城国际会展中心的大礼堂，早上八点就挤满了人。门口的签到台摆着康泰医疗的蓝色展架，上面印着“ct-003——儿童进行性肌营养不良患者的希望”，工作人员递出去的资料袋里，除了新药说明书，还塞了包纸巾——他们早知道，今天会有很多人哭。
礼堂里的空气有点闷，飘着淡淡的消毒水味，那是从后排几个推着轮椅来的家长身上带过来的。前排的家长们大多抱着厚厚的病历本，有的手里还攥着孩子的照片，照片边缘被反复摩挲，都起了毛边。有个穿米色风衣的女人，盯着手里的b超单，手指无意识地抠着纸角，眼睛红红的，明显是刚哭过。后排的媒体记者们举着相机，镜头牢牢盯着舞台中央的大屏幕，连互相交流都压低声音，生怕打扰到这些等了太久的家庭。
今天是康泰医疗“ct-003”新药上市发布会的日子，这款针对儿童进行性肌营养不良的罕见病药物，是无数家庭等了五年的“救命药”。之前全球都没有特效药，医生们只能眼睁睁看着孩子从能跑能跳，变成连抬手都费劲，最后瘫痪在床，很多孩子连十五岁都活不到。
林晚坐在嘉宾席第一排，身边是康泰医疗的研发总监陈博士。陈博士头发都白了大半，手里握着发言稿，指节因为用力都泛了白，声音带着抑制不住的激动，甚至有点发颤：“各位家长，各位媒体朋友，我从事罕见病研究三十年，最难受的就是看着家长抱着孩子来求药，我却只能说‘对不起’。进行性肌营养不良是罕见病中的‘绝症’，患儿通常在5岁后逐渐失去行走能力，12岁前瘫痪，肺部感染、心脏衰竭是常见的死因……但今天，我们能挺直腰杆说，‘ct-003’来了！”
他顿了顿，从口袋里掏出个U盘，递给旁边的工作人员：“经过三年临床试验，全国12家医院参与，217名患儿用药。数据显示，87%的患儿用药后肌力明显提升，32名原本瘫痪的患儿重新站了起来，其中11人能独立行走，甚至能跑跳！”
大屏幕上突然切出一段视频，画面一开始有点暗，是个叫小宇的男孩坐在轮椅上，脸色苍白，眼神黯淡，妈妈扶着他的手，他都没力气握。然后画面跳到用药三个月后，小宇扶着医院走廊的栏杆，一步一步慢慢挪，腿还在打颤，却咬着牙不肯停；再后来，是半年后的公园，小宇穿着蓝色的运动服，牵着妈妈的手在追蝴蝶，笑得露出两颗小虎牙，阳光洒在他脸上，亮得晃眼。
视频刚放完，礼堂里就响起了压抑的哭声。刚才那个穿米色风衣的女人，掏出手帕捂住嘴，肩膀一抽一抽的——她的儿子今年七岁，已经不能自己走路了，刚才看小宇的样子，就像看到了自己的孩子。还有个戴眼镜的男人，把脸埋在病历本里，肩膀抖得厉害，他妻子在旁边拍着他的背，自己也红了眼睛。
“下面，我们请一位临床试验患儿的家长上台，跟大家分享一下用药后的变化。”主持人的声音打破了哭声，话音刚落，一个穿着灰色外套的女人快步走上台。她看着有点憔悴，眼角有细纹，手里紧紧抱着一个厚厚的相册，封面都磨破了。走到话筒前，她深吸了一口气，刚开口就哭了：“我是小宇的妈妈王秀兰，家住江城郊区。小宇五岁那年确诊，医生说这病没治，让我们提前准备轮椅，还说孩子可能活不过15岁。那时候我天天抱着孩子哭，觉得天塌了……”
她翻开相册，里面全是小宇的照片，按时间顺序排得整整齐齐：有小宇躺在床上，连翻身都需要帮忙的；有小宇扶着墙站，腿抖得像筛糠的；有小宇第一次自己走三步，妈妈在旁边举着手机拍的；最后一页是上周拍的，小宇站在超市的玩具区，手里拿着个奥特曼，笑得特别开心。
“用了‘ct-003’半年，孩子能自己走路了，上周还跟我一起逛了超市，自己选了玩具。”王秀兰翻到最后一页，把相册举起来给大家看，然后突然对着林晚和陈博士的方向跪了下去，膝盖“咚”地一声砸在舞台地板上，声音哽咽得几乎说不出话：“谢谢你们！谢谢康泰！谢谢林总！是你们给了孩子第二次生命，是你们让我们这些家长又有了盼头！”
林晚赶紧起身冲上台，两步就跑到王秀兰身边，双手扶住她的胳膊，用力把她拉起来：“大姐，别这样，快起来！这是我们该做的，是陈博士和研发团队的功劳，也是孩子自己努力的结果。孩子能好起来，比什么都重要。”
她接过主持人递来的话筒，走到舞台边，低头看着台下满场的家长，他们的眼睛里都闪着光，有期待，有忐忑，还有点不敢相信。林晚的语气很坚定，每个字都清清楚楚：“我知道，罕见病药物研发成本高，价格肯定不低，很多贫困家庭承担不起。今天我在这里当着所有人的面承诺，通过晚晴基金筛查的贫困患儿，一律免费用药，直到病情稳定，不需要再依赖药物维持肌力为止！”
台下瞬间安静了，所有人都盯着林晚，连呼吸都忘了。林晚接着说：“我们还会在全国建立20个‘ct-003’用药服务站，覆盖北京、上海、广州、成都这些大城市，也包括一些偏远地区。服务站里会有专业的医生和康复师，免费为患儿做肌力监测、调整用药剂量，还会教家长怎么帮孩子做康复训练，不用大家跑遍全国找专家！”
这话像一颗定心丸，瞬间让礼堂里炸了锅。后排一个穿破旧夹克的男人猛地站起来，他的袖口磨得发亮，手里攥着个皱巴巴的病历本，声音发抖：“林总，您说的是真的？我家孩子今年八岁，确诊三年了，为了治病，家里的房子都卖了，现在租在地下室，早就没钱了……要是能免费用药，我就算给您磕头都行！”
“是真的，大哥，您别激动。”林晚点头，身后的大屏幕立刻跳出晚晴基金的救助通道——上面有三个申请方式：免费的救助电话，24小时有人接；官网的申请入口，点进去就能填资料，还能上传病历照片；还有全国20个服务站的地址和联系电话，连怎么坐公交、地铁都写得清清楚楚。“从明天早上八点开始，大家就能申请，审核很快，最多三天就有结果。审核通过后，我们会把药直接送到家里，不用大家跑一趟，也不用花一分钱的运费。”
男人听完，突然蹲在地上哭了，不是压抑的哭，是那种终于看到希望的、带着解脱的哭。旁边的人拍着他的背，有人递纸巾，有人说“太好了，孩子有救了”，整个礼堂里的气氛，从之前的沉重变成了温暖的激动。
发布会结束后，康泰医疗的工作人员被家长们围得水泄不通。有的家长拿着病历本问用药剂量，有的掏出手机拍救助通道的信息，有的坐在旁边的椅子上，慢慢填着救助申请表，脸上终于有了久违的笑容。王秀兰拉着小宇的手，小宇穿着件蓝色的小外套，手里攥着一幅画，慢慢走到林晚面前。
“林总，谢谢您。”王秀兰笑着说，眼里还带着泪光，“这孩子昨天知道要见您，画到半夜，非要亲自送给您。”
小宇有点害羞，把画递过来，小声说：“林阿姨，谢谢……”
林晚蹲下来，接过画——纸上用蜡笔画着一个亮黄色的小药瓶，药瓶旁边站着两个小人，一个是扎着羊角辫的小宇，一个是穿着裙子的林晚，两个人手里都拿着气球，下面用歪歪扭扭的字写着“谢谢林阿姨，我能跑了”。
“小宇画得真好看！”林晚摸了摸小宇的头，语气特别温柔，“以后要好好吃饭，好好做康复训练，争取早点去学校跟小朋友一起上课、一起玩，好不好？”
小宇用力点头，眼睛亮晶晶的：“好！我还要跟念念姐姐一起玩，妈妈说念念姐姐的妈妈是好人，以后还会有更好的药，能让更多小朋友走路。”
林晚看着孩子眼里的光，心里暖暖的。其实康泰医疗研发“ct-003”的时候，曾因为资金不足差点停摆。那时候陈博士找到她，手里攥着半份临床试验报告，声音都带着绝望：“林总，就差最后一步了，可我们没钱买原料，也没钱支付医院的试验费用……”
林晚当时没犹豫，让星辰科技给康泰注资了两个亿，还成立了“罕见病药物研发专项基金”，跟陈博士说：“钱不是问题，你们不用考虑成本，只看疗效，只要能救孩子，就算这药永远不赚钱，也值得。”
陈博士当时问她：“林总，您为什么这么上心？罕见病患者少，这药的市场很小，根本赚不到钱。”
林晚拿出母亲留下的旧笔记本，翻到其中一页，上面写着“医学和光伏一样，都是给人希望的光。光伏照亮黑暗，药物扶起倒下的人”，说：“我妈妈以前也想做医疗公益，可惜没来得及。现在我有能力，就想帮她完成这个心愿。赚钱不是目的，能救一个人，能让一个家庭不破碎，就是值得的。”
当天晚上，#康泰医疗ct003上市# #林晚承诺贫困患儿免费用药# 两个话题直接冲上了微博热搜榜首，后面还跟着个鲜红的“爆”字。评论区里全是感动的留言：
“林总也太有担当了吧！不仅搞光伏救世界，还搞医药救孩子，这才是真正的企业家！”
“之前我邻居家的孩子就是这个病，看着孩子从能跑变成不能动，家长都快崩溃了。现在有特效药了，还能免费用，真的太感谢康泰，感谢林总了！”
“希望更多企业能像康泰一样，关注罕见病患者，他们虽然人少，但也需要被看见，需要有活下去的希望。”
“林总这是把‘善意’刻进骨子里了吧？从非洲的光伏公益，到现在的罕见病救助，每一件事都暖到心里。”
林晚回到家的时候，已经快晚上八点了。客厅里的灯亮着，念念正坐在沙发上，抱着平板电脑看新闻，屏幕上正好是她下午在发布会上讲话的画面。看到林晚进门，念念立刻跳下来，跑过去抱住她的腿：“妈妈！我在电视上看到你了！你帮好多小朋友治病，还让他们免费用药，太厉害了！莱拉刚才还跟我视频，说你是‘超级英雄’！”
陆哲从厨房出来，手里端着一杯刚热好的牛奶，递到林晚手里：“累了吧？喝杯牛奶暖暖身子。康泰那边刚发消息，截止到现在，已经有两百多个家庭申请了救助，工作人员正在加班审核，明天就能出第一批结果。”
林晚接过牛奶，坐在沙发上，喝了一口，温热的液体顺着喉咙滑下去，驱散了一身的疲惫。她看着窗外的夜景，江城的灯光一盏盏亮着，像星星落在地上。她想起白天王秀兰下跪的样子，想起小宇递画时害羞的表情，想起那个穿破旧夹克的男人蹲在地上哭的样子，突然觉得，不管是光伏板照亮非洲的草原，还是“ct-003”扶起瘫痪的孩子，本质都是一样的——用技术和善意，给身处黑暗里的人带去一束光。
“以后，康泰还要研发更多罕见病药物。”林晚放下牛奶杯，语气平静却很坚定，“还有晚晴基金，要把救助范围再扩大一些，不仅要覆盖这个病，还要关注其他罕见病，不能让任何一个孩子因为没钱，错过救命的机会。”
陆哲走过来，坐在她身边，轻轻握住她的手：“我支持你。不管是光伏项目，还是医疗救助，只要是你想做的，我都会陪你一起，帮你把这些事做好。”
念念趴在林晚的腿上，仰着小脸说：“妈妈，我以后也要跟你一样，帮小朋友治病，帮非洲的姐妹，还要跟莱拉一起在学校搞公益，把旧书捐给非洲的小朋友，让他们也能读书。”
林晚摸着女儿柔软的头发，笑了。客厅里的灯光暖黄，映着一家人的笑脸，也映着那些关于“光”的承诺。这些承诺，不会只是说说而已——就像当初承诺要在非洲建光伏教室，最后真的建了；承诺要帮玛丽的光伏修理店扩大规模，最后也做到了。现在承诺要帮这些罕见病孩子，也一定会做到。
她知道，这条路还很长，可能会遇到资金问题，可能会遇到技术难题，可能会有人不理解。但只要看到那些孩子重新站起来的样子，看到家长们脸上的笑容，就觉得一切都值得。就像妈妈笔记本里写的那样：“每一束光都很小，但只要汇聚起来，就能照亮很大的地方。”而她，会一直做那个汇聚光的人，把更多的温暖和希望，带给需要的人。